事实上,这些名字背后有一个不那嚒美好的困境

“熊猫宝宝”、“瓷宝宝”、“蝴蝶宝宝”,这些名字听起来好听嘛。

事实上,这些名字背后有一个不那嚒美好的困境。它代表了各种未知的罕见疾病,可能会让上千人遭遇6000多万次手淫。

01每天超过20处骨折

“你知道骨折的声音是什么样的吗 ”一个12岁的女孩平静地问道。“但是我听得很清楚。”

这个女孩是个“瓷娃娃”,也就是“骨头不方便”的人。这是结缔组织遗传病。易碎、易碎是其特征。一些患者的身高、听力、皮肤、血管、肌肉、肌腱、肌腱、牙齿可能受到影响。

因此,他们与普通人一目了然地不同。这是他们陷入困境的重要原因之一。

例如,云,一个凭借自己的能力在财富500强公司找到工作的男孩,听起来聪明漂亮。但他在公司受到的待遇让他觉得这个世界对他有点恶意。

他努力工作,认真负责。在总部九个月的训练中,他经常冲到一线,做了最多的工作。但由于训练期不断,他正式进入分公司,有些困惑。为什嚒其他人只能为一到两个月的正式工作机会而训练,他显然是良好的,停留了足够长的时间,但仍然没有得到这个机会。

由于“骨头不灵活”,他留下了一份身长1.3米的巨大遗产。令人吃惊的是,领导认为他不能工作。

事实上,这些名字背后有一个不那嚒美好的困境

显然,他比其他病人幸运。他能顺利完成学业,获得学位,进入就业生活的新阶段。但他还没有得到尊重。他愿意在与他人平等的基础上工作,与他人竞争。他还没有得到自己想要的尊严,也没有实现双手合十的梦想。

仅02个频带

事实上,对于患有罕见疾病的患者来说,疾病引起的疼痛只是一个方面。更残酷的是疾病。他们往往得不到应有的尊严和尊重。我该怎么办呢

总是有一些人生值得骄傲、尊严和尊重,这是社会不能放弃的。这是他们自己挣的。

34岁的崔不仅是残疾人,还是乐队的主唱和吉他手。该乐队成立于2015年8772。那个成员是全世界的弱者。要么是罕见的病人,要么是残疾人。也就是说,世上罕见的存在在这里并不稀奇。


我该怎么办呢

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